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Giornata Mondiale delle MALATTIE RARE 'Insieme per il Raro' a PESCARA con Adricesta Onlus, ABRUZZO
Il 28/02/19
In occasione della 12^ Giornata Internazionale delle MALATTIE RARE del 28 Febbraio 2019, l'ADRICESTA Onlus organizzerà a PESCARA il primo evento divulgativo e di sensibilizzazione, sulle attività svolte dallo Sportello Regionale Abruzzese delle Malattie Rare, che dalla sua apertura nel 2013 ha sede nell'Ospedale Civile di Pescara. L'ADRICESTA Onlus infatti è stata l'Associazione di riferimento per l'apertura dello Sportello Malattie Rare a Pescara, sostenendone costi e organizzando altresì la conferenza stampa di presentazione ed inaugurazione dello stesso, avvenuta il 26 giugno 2013. I nostri presupposti organizzativi, riguardano soprattutto l'incontro tra le Istituzioni preposte, con Genitori e Pazienti (adulti e bambini), per evidenziare gli aspetti positivi e le criticità del percorso che i Pazienti spesso devono affrontare quotidianamente: purtroppo poco si sa circa le Malattie Rare, ed è per questa ragione che, oltre alle suddette Istituzioni, daremo voce alle testimonianze dell'utenza.
Vorremmo inoltre donare un momento di allegria con giochi ed animazione di personaggi dei cartoni animati e Clown, sia ai Bambini partecipanti all'incontro, che usufruiscono dei servizi dello Sportello MR, che a Genitori e Ospiti, con intermezzo musicale dell'artista Antonello Angiolillo (protagonista nei teatri italiani del musical "La Divina Commedia"), per promuovere un Servizio tanto necessario e sostenuto dalla ADRICESTA Onlus, sin dalla sua nascita. L'evento, dal titolo: "INSIEME PER IL RARO: e tu sei dei nostri?", avrà luogo giovedì 28 febbraio alle ore 17.00 presso la Sala dei Marmi della Provincia di Pescara e, per la prima volta in Abruzzo, verrà celebrata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, con i diretti interessati, compresi Medici e Famiglie di Bambini affetti da queste patologie.
ADRICESTA ringrazia Associazioni e Medici impegnati quotidianamente per le Malattie Rare, e
KIWANIS Club Pescara, WILL CLOWN Pescara, Gadoò Eventi,
"Prosciutteria Firenze" di Pescara, per il sostegno all'Incontro.
Per aggiornamenti e rassegna stampa relativa all'Evento:
www.alessandropreziosi.tv/forum/viewtopic.php?t=8158
Lo Sportello delle Malattie Rare è nell’atrio antistante il Reparto di Pediatria, 3° piano ala nord dell’Ospedale "Santo Spirito".
Il ricevimento del pubblico è fissato nei giorni di lunedì, mercoledì e venerdì dalle ore 12 alle 15 e il martedì e il giovedì dalle 14 alle 17. Telefono: 085 4252101 - Email per informazioni e invio documentazioni: malattierare@ausl.pe.it
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